¿Qué es la enfermedad de VHL? 

La enfermedad de Von Hippel-Lindau o VHL, es una de las más de 7.000 patologías hereditarias conocidas. Su manifestación principal es la aparición de tumores en distintos órganos, y muchos de ellos son debidos al crecimiento anormal de vasos sanguíneos en dichos órganos.

La enfermedad de VHL es distinta en cada paciente. Incluso en una misma familia, las personas afectadas pueden presentar una o varias manifestaciones. Puesto que es imposible predecir con exactitud qué órgano u órganos se afectarán, es imprescindible continuar con las pruebas médicas de seguimiento a lo largo de toda la vida de la persona.

Diagnóstico precoz

Dado que la enfermedad de VHL es tan variable, no hay un conjunto de síntomas que se den habitualmente en todos los pacientes. Cada posible manifestación de la enfermedad se detecta de forma distinta.

Si en su historia familiar hay casos de VHL, es importante hacérselo saber a su médico y al pediatra de sus hijos, e iniciar lo antes posible las pruebas y revisiones periódicas, antes de que aparezcan los primeros síntomas.

Vivir bien con VHL

No hay una píldora mágica – todavía – que haga desaparecer la enfermedad de Von Hippel-Lindau. VHL es un desafío para toda la vida.

Es importante que cuide su estado general de salud. Si se mantiene sano, las dificultades que puedan surgir a consecuencia de la enfermedad VHL serán más fáciles de superar.

La enfermedad de VHL es una enfermedad crónica. Aunque puede no afectar su vida cotidiana, de vez en cuando pasará a primer plano y demandará atención. Si usted trabaja con su equipo médico para vigilar su organismo conforme a un programa regular, podrá mantener un mayor control de la enfermedad.